Město Chrastava se 15. února připojí k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu. Od setmění až do půlnoci bude radnice na náměstí 1. máje svítit modře.
Co je Angelmanův syndrom?
Angelmanův syndrom je vzácná genetická vada na patnáctém chromozomu. Vyznačuje
se opožděným psychomotorickým vývojem, poruchami rovnováhy, těžkou mentální
retardací, nebo poruchami spánku. Lidé s tímto syndromem se nikdy nenaučí
mluvit. Typické je pro ně mávání rukama, strnulá chůze a velmi obvyklý je častý
smích, kvůli kterému se nemoc označuje jako „syndrom šťastného dítěte“. V
Čechách s tímto postižením žije kolem stovky lidí. Celkově se výskyt tohoto
onemocnění pohybuje kolem 1:16 000, častěji bývají postižené dívky. Děti, které
se narodily s tímto syndromem, bývají velice společenské, zvídavé a celkově
šťastné. Zbožňují vodu, koupání a předměty, které se lesknou nebo vydávají různé
zvuky. Během svého života však dosáhnou maximálně úrovně tříletého dítěte a
nejsou schopné vést samostatný život bez pomoci druhých.
Právě na podporu rodin, které se s tímto náročným osudem potýkají, vznikla
mezinárodní iniciativa Den Angelmanova syndronu. Hlavním cílem je celosvětově
zvýšit informovanost o tomto onemocnění. Každoročně připadá na 15. únor, jako
uznání postižení 15. chromozomu. V tento den se stovky významných budov a
památek po celém světě rozsvítí modře. Iniciativu podporují například Burj
Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Franciscu nebo
londýnský Big Ben. V Praze je to Tančící dům nebo kostel sv. Ludmily na Náměstí
Míru. Letos se k nim poprvé přidá i chrastavská radnice.
Věra Baumgartnerová
mediální a informační referent